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Meet Me The MoMA Alzheimer's Project: Making Art Accessible to People with Dementia
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Investigación y desarrollo

Acerca de la demencia

La demencia es un término general para un grupo de trastornos cerebrales, dentro de los cuales la enfermedad de Alzheimer es la más común. La enfermedad de Alzheimer es responsable del 50 al 70 % de todos los casos de demencia. Otros tipos de demencia son la demencia vascular, la demencia mixta, la demencia por cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal. Todos los tipos de demencia incluyen un deterioro mental que:

  • afecta el funcionamiento normal (por ejemplo, la persona no siempre ha tenido mala memoria);
  • es lo suficientemente grave como para interferir con las actividades habituales y la vida cotidiana;
  • afecta a más de una de las siguientes habilidades mentales principales:
  1. memoria reciente (la capacidad para aprender y recordar nueva información)
  2. lenguaje (la capacidad de escribir o hablar o de entender lenguaje escrito u oral)
  3. función visoespacial (la capacidad de comprender y utilizar símbolos, mapas, etc. y la capacidad del cerebro de darles a los signos visuales una interpretación correcta de donde se encuentran ubicados los objetos en el espacio)
  4. función ejecutiva (la capacidad de planificar, razonar, resolver problemas y concentrarse en una tarea).

Acerca de la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer lleva el nombre del médico alemán Alois Alzheimer, quien describió por primera vez el trastorno en 1906. Desde que el Dr. Alzheimer se refirió a la enfermedad por primera vez, los científicos han aprendido mucho a lo largo del siglo. Hoy en día, sabemos que la enfermedad de Alzheimer:

  1. Es una enfermedad cerebral progresiva y mortal. Destruye las células del cerebro, interfiere con la memoria, el pensamiento y el comportamiento de una manera lo suficientemente intensa como para afectar el trabajo, los pasatiempos y la vida social del paciente. La enfermedad de Alzheimer empeora con el tiempo y es mortal.
  2. Actualmente no tiene cura. Sin embargo, los tratamientos para los síntomas, combinados con el apoyo y los servicios adecuados pueden mejorar la vida de millones de estadounidenses que viven con la enfermedad. La mayor parte de lo que se conoce de la enfermedad lo hemos descubierto en los últimos quince años, y en todo el mundo se está haciendo el mayor esfuerzo posible para encontrar mejores métodos de tratamiento de la enfermedad, para retrasar su inicio y para evitar que se desarrolle.

Actualmente, más de 5 millones de personas en los Estados Unidos viven con la enfermedad de Alzheimer. Esa cantidad se ha duplicado desde 1980. Se espera que para el año 2050, la cifra de afectados alcance los 16 millones. Los costos directos e indirectos de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias ascienden a más de US$ 148 mil millones anuales. Según un informe de 2004, que analizó los datos de cobertura médica de Medicare, los beneficiarios con demencia le cuestan a Medicare tres veces más que otros beneficiarios mayores. Según los cálculos estimados actuales, esos gastos se duplicarán cada diez años.

Cambios en el cerebro

Al igual que cualquier otra parte de nuestro cuerpo, el cerebro cambia a medida que envejecemos. Casi todos nosotros notamos que el pensamiento se va haciendo más lento y que, ocasionalmente, nos cuesta recordar ciertas cosas. No obstante, la pérdida de memoria, la confusión y otros cambios graves en la manera en que funciona nuestra mente no son parte normal del envejecimiento. Esos síntomas pueden ser un signo de que las células del cerebro están fallando.

El cerebro tiene 100 mil millones de células nerviosas (neuronas). Cada una de las neuronas se comunica con muchas otras para formar redes. Las redes de células nerviosas están encargadas de determinadas funciones especiales: algunas tienen que ver con el pensamiento, el aprendizaje y la memoria; otras nos ayudan a ver, oír y oler. Otras, por su parte, les dicen a nuestros músculos cuándo moverse.

Para hacer su trabajo, las células cerebrales funcionan como pequeñas fábricas: toman suministros, generan energía, construyen equipos y se deshacen de los residuos. Las células también procesan y almacenan información. Para mantener todo en funcionamiento, se requiere coordinación y grandes cantidades de combustible y oxígeno. En un cerebro afectado con la enfermedad de Alzheimer, dejan de funcionar bien partes de esas "fábricas" de células. No se sabe exactamente dónde comienza el problema, pero, al igual que en una fábrica real, los atascos y las interrupciones en un sistema generan problemas en otras áreas. Conforme se propaga el daño, las células pierden su capacidad de funcionar correctamente y, tarde o temprano, mueren.

Placas y ovillos neurofibrilares

Las placas y los ovillos neurofibrilares —estructuras anormales que pueden desarrollarse en el cerebro— son los principales sospechosos del daño y muerte de las neuronas. Aunque las denominó de otra forma, esas son algunas de las anormalidades que el Dr. Alzheimer observó en sus pacientes.

Las placas se acumulan entre las células nerviosas. Contienen depósitos de beta-amiloide, un fragmento de proteína. Los ovillos neurofibrilares, que se forman dentro de las células que van muriendo, son fibras retorcidas de otra proteína llamada tau.

Aunque la mayoría de las personas desarrolla algunas placas y ovillos neurofibrilares cuando envejecen, quienes sufren de la enfermedad de Alzheimer tienden a desarrollar mucha mayor cantidad. Esas placas y ovillos neurofibrilares suelen formarse siguiendo un patrón predecible: comienzan por áreas importantes para el aprendizaje y la memoria, y luego se van extendiendo hacia otras regiones.

Los científicos no están totalmente seguros de cuál es el rol que juegan esas placas y ovillos. La mayoría cree que de alguna forma bloquean la comunicación entre las neuronas e interrumpen las actividades que las células necesitan realizar para sobrevivir.

Etapas

Los sistemas de clasificación por etapas proporcionan marcos de referencia útiles para entender de qué forma va avanzando la enfermedad. Es importante señalar, sin embargo, que no todos los pacientes presentan los mismos síntomas ni en todos los casos la enfermedad avanza al mismo ritmo. En promedio, las personas afectadas por Alzheimer mueren entre cuatro y seis años después del diagnóstico, pero la enfermedad puede prolongarse entre tres y veinte años.

El diagnóstico inicial surge a partir de problemas relacionados con la memoria, el pensamiento y la concentración. Aquellos en la etapa temprana suelen necesitar ayuda mínima con rutinas diarias sencillas. En el momento del diagnóstico inicial, es posible que el paciente ya haya pasado por esta etapa (la "etapa temprana" se refiere al alcance del avance de la enfermedad).

Los términos "aparición temprana" o "inicio precoz" se refieren a que la enfermedad de Alzheimer afecta a una persona por debajo de los sesenta y cinco años. En el caso de esos pacientes, es posible que aún no estén jubilados o que sus hijos sigan viviendo con ellos. Algunos de los problemas que deben afrontar las familias afectadas son: garantizar la seguridad financiera, obtener beneficios y ayudar a los niños a sobrellevar la enfermedad. Las personas con demencia de aparición temprana pueden encontrarse en cualquier etapa de la enfermedad: inicial, intermedia o final. Se estima que existen unas 500 mil personas de entre treinta y sesenta años que padecen la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada.

Efectos comunes de la enfermedad de Alzheimer

Algunos cambios en la memoria son normales a medida que envejecemos, pero los efectos de la enfermedad de Alzheimer son mucho más graves que los simples lapsus. Entre los efectos, se encuentran dificultades para comunicarse, aprender, pensar y razonar. Todos estos impedimentos son lo suficientemente graves como para interferir con el trabajo, las actividades sociales y la vida familiar en la etapa inicial y en la intermedia. Algunos de los efectos más comunes que experimentan las personas con demencia y la enfermedad de Alzheimer son:

  1. Pérdida de la memoria. Olvidar información recientemente aprendida es uno de los primeros signos más comunes de la demencia. Algunas personas pueden empezar a olvidarse de las cosas cada vez con más frecuencia o es posible que no puedan recordar información en un momento posterior.
  2. Dificultad para realizar tareas habituales. Para algunos, quizás sea difícil planificar o completar tareas cotidianas. Puede que olviden cómo preparar la comida, hacer una llamada telefónica o jugar un juego.
  3. Problemas con el lenguaje. Es posible que olviden palabras simples o que reemplacen palabras en forma extraña. Generalmente, se hace difícil comprender lo que dicen o escriben. Puede que no encuentren el cepillo de dientes, por ejemplo, y pidan "esa cosa para la boca".
  4. Desorientación. Algunos pueden perderse en su propio barrio, olvidar dónde están y cómo llegaron allí y no saber cómo regresar a casa.
  5. Criterio pobre o disminuido. Puede que no se vistan adecuadamente. Por ejemplo, podrían abrigarse mucho en un día cálido o salir vestidos de verano en plano invierno. Son fáciles de engañar.
  6. Problemas con el pensamiento abstracto. Algunas personas pueden tener dificultades inusuales para realizar tareas mentales complejas como recordar para qué sirven los números y cómo utilizarlos.
  7. Objetos en lugares equivocados. Algunas personas pueden guardar objetos en lugares insólitos: la plancha dentro del congelador o un reloj de pulsera en la azucarera.
  8. Cambios en el estado anímico o comportamiento inusual. Son muy comunes los cambios abruptos de estados de ánimo (de la calma total al llanto o a un estallido de ira) sin motivo aparente.
  9. Cambios en la personalidad. La personalidad de las personas con demencia puede cambiar drásticamente. Pueden sentirse muy confundidos o volverse extremadamente recelosos, temerosos o dependientes de un familiar.
  10. Pérdida de iniciativa. Algunas personas pueden volverse muy pasivas, por lo que es común que se sienten frente al televisor durante horas, que duerman más de lo habitual o que no deseen participar en sus actividades habituales.
  11. Esta información ha sido adaptada con permiso del sitio en Internet de la Asociación de lucha contra el Alzheimer. Si desea obtener mayor información, consulte www.alz.org.


Evaluación de Meet Me at MoMA, realizada por la Universidad de Nueva York

Si lo desea, puede descargar la evaluación y los resultados en formato PDF (se requiere (Adobe Acrobat Reader).

Evaluación

En este informe se describen los resultados de un estudio diseñado para evaluar la eficacia del programa Meet Me at MoMA para personas que están en una etapa temprana de demencia, así como sus familiares cuidadores. Este estudio innovador constituye la primera evaluación formal en la que se demuestra, con evidencias cuantitativas y cualitativas, los numerosos beneficios de conectar con el arte a las personas con la enfermedad de Alzheimer y a sus cuidadores. También remarca los elementos del programa que tienen el mayor impacto positivo y aquellos que podrían modificarse para aumentar aun más sus efectos. Esta evaluación aporta una valiosa información acerca de la viabilidad de la evaluación de personas que están en una etapa temprana de demencia y sugiere nuevos rumbos para futuros programas y estudios.

Resumen

Conclusiones

El hecho de que los participantes del programa Meet Me at MoMA regresen mes tras mes habla elocuentemente del significado y el valor que tiene para ellos. Haber visitado el MoMA nuevamente, un lugar que muchos ya conocían pero al que no querían regresar, fue una confirmación muy bienvenida de que no hay por qué renunciar a todos los aspectos valorados de la vida por la enfermedad de Alzheimer. Esta investigación ha ayudado a identificar los aspectos específicos del programa de MoMA que individualmente se fusionan para generar juntos su impacto.

  • La importancia del educador: sin lugar a dudas, el estilo y enfoque de los educadores —que nunca es demasiado didáctico ni condescendiente, sino más bien cálido e interactivo— y la interacción con los participantes es lo que ellos destacan como de especial importancia. La forma en que involucran a los participantes con demencia y los motivan a formular comentarios (que reciben con genuino interés y aprecio), reaviva sentimientos de autoestima.
  • Estimulación intelectual: tener la oportunidad de aprender, de recibir estimulación intelectual, de apreciar grandes obras de arte juntos lo consideraron una “bendición”.
  • Experiencias compartidas: los familiares expresaron profunda gratitud por la oportunidad de que su ser amado haya podido participar de esa experiencia y, al mismo nivel de importancia, por haber podido compartirla juntos. Para las parejas casadas, la oportunidad de participar de una actividad de interés para ambos integrantes robusteció su identidad como pareja. Los hijos también expresaron la satisfacción de participar de una actividad con sus padres en la que podían relajarse e involucrarse juntos.
  • Interacción social: para muchas parejas en las que uno de sus integrantes tiene demencia, lo que alguna vez fueron interacciones sociales “normales” se convirtieron en acontecimientos tensos y embarazosos. Si bien destacaron que el programa era, en esencia, una actividad socializadora, muchos participantes expresaron que les gustaría que se ampliara para poder seguir socializando después de terminar el recorrido por la galería.
  • Entorno de aceptación: los educadores, al igual que todo el personal del MoMA, crean un ambiente de seguridad y transmiten una sensación de estima por los participantes. La consideración situada en torno a la persona con demencia elimina, por lo menos temporalmente, el estigma de la enfermedad de Alzheimer, y consigue que los participantes disfruten la experiencia de MoMA. Es posible que la extraordinaria atención dispensada a los participantes del estudio haya intensificado su sensación de considerarse bienvenidos e importantes, pero esto también sirve para señalar en qué medida las personas con demencia sienten la pérdida de estatus en la comunidad y cuánto valoran los esfuerzos realizados por ellos. El deseo de continuar asistiendo como pareja, donde las limitaciones del cónyuge enfermo no afectarían la experiencia del sano, hace que este tipo de programas sea particularmente valioso.
  • Impacto emocional: tanto las personas con demencia como sus cuidadores observaron cambios positivos en el estado de ánimo inmediatamente después de haber participado del programa y en los días posteriores a la visita al museo. Los cuidadores advirtieron menos problemas emocionales, y todas las personas, menos una con demencia, indicaron que su estado de ánimo había mejorado.
  • Crecimiento del programa: casi todos los cuidadores piensan regresar al museo para participar de futuros programas, lo cual refleja que sus experiencias fueron positivas. El programa Meet Me at MoMA también sirve como impulsor de conversaciones en los días posteriores.
El diseño del estudio, que incluyó una serie de medidas para recopilar datos cuantitativos y cualitativos a través del informe y observación propios, nos sirvió para comprender exhaustivamente cómo y por qué el programa Meet Me at MoMA influye en los asistentes, y nos sirve de herramienta para incorporar cambios y futuros crecimientos.

El futuro

Los participantes del estudio están muy agradecidos por el programa Meet Me at MoMA. A medida que fueron conociéndose de verse en diferentes visitas, se hizo evidente el deseo de socializar más. El entorno le transmite al individuo con demencia que sigue teniendo valor como persona, y aquellos participantes para quienes el museo era un lugar familiar ahora pueden regresar, con la autoestima intacta y hasta robustecida.

De este estudio, se desprendieron varios hallazgos estadísticamente significativos, lo cual es gratificante si se tiene en cuenta la pequeña muestra de participantes. Esos hallazgos son indicativos del potencial que tiene el programa Meet Me at MoMA de mejorar la vida de las personas con demencia y de sus cuidadores. Se recomienda llevar a cabo un estudio a más largo plazo, con mayor cantidad de participantes para corroborar y ampliar las conclusiones de este primer estudio. Con un segundo estudio, se obtendrían pruebas adicionales para el diseño del programa, orientado a que la gente con demencia y sus familiares disfruten un buen momento y se sientan estimulados. Además, los resultados podrían ser de capital importancia para el desarrollo de iniciativas para personas con la enfermedad de Alzheimer y para sus cuidadores.


Evaluación por Audience Focus, Inc.

A continuación, se encuentra el resumen de la evaluación realizada por Audience Focus, Inc. en la primavera de 2011. El informe completo puede descargarlo aquí (se requiere Adobe Acrobat Reader).

Evaluación

En 2011, el Proyecto del MoMA para pacientes con Alzheimer le encargó a Audience Focus, Inc. que llevara a cabo una investigación de programas de museo desarrollados para personas con la enfermedad de Alzheimer y demencia, y sus cuidadores. El estudio de evaluación incluyó las siguientes preguntas:

  • ¿Qué variedades de programas surgieron con la ayuda del Proyecto del MoMA para pacientes con Alzheimer ¿Cómo evolucionaron esas variedades y por qué
  • ¿Hasta qué punto la programación afecta los museos y su relación con la comunidad
    • Reflexiones
    • Cambios en la percepción y práctica internas
    • Cambios en la percepción del museo y la comunidad
Se invitó a los educadores directamente responsables de la implementación del programa, y a otros educadores, voluntarios o personas de organizaciones asociadas. Las respuestas muestran que participaron de la encuesta 66 personas de 33 museos.

Resumen

¿Qué variedades de programas surgieron con la ayuda del Proyecto del MoMA para pacientes con Alzheimer ¿Cómo evolucionaron esas variedades y por qué

  • Fase del programa: La mayoría de los museos estudiados se encuentra en la fase de prueba piloto del programa para enfermos de Alzheimer y otras demencias, o lleva dos años o menos con el programa implementado en su totalidad.
  • Beneficiarios: Si bien estos programas benefician a todas las etapas de la enfermedad de Alzheimer, la mayoría presta sus servicios a personas con deterioro cognitivo de muy leve a leve. Las organizaciones que trabajan estrechamente con los centros de atención para ancianos suelen trabajar con personas en estadios avanzados de la enfermedad. Aunque el enfoque de estos programas está puesto en personas con la enfermedad de Alzheimer o demencia, la mayoría de las organizaciones percibe a los cuidadores como participantes del programa también.
  • Ubicación del programa: La mayoría de los programas para personas con Alzheimer o demencia se lleva a cabo en galerías de museos. Las actividades incluyen observar arte y hablar de él. Muchos programas, sin embargo, también tienen un componente del estilo de un aula: normalmente se trata de una actividad de creación artística, pero también pueden incluir música, baile, poesía y otras experiencias prácticas.
  • Asociaciones: Casi todos museos están asociados de alguna manera con la Asociación de lucha contra el Alzheimer local. Muchos de ellos colaboran con instalaciones locales para el cuidado de ancianos. Algunos sitios son parte de una colaboración realizada por múltiples museos.
  • Financiación: Los fondos para estos programas provienen de fuentes muy variadas. Muchos programas no tienen ninguna financiación especial, ya que los gastos se pagan de un presupuesto departamental, por lo general, el de educación. Una gran cantidad de programas cuenta con fondos para subsidios o donaciones especialmente dedicados a los programas para los enfermos de Alzheimer y otras demencias, mientras que otros museos incluyen este programa con programas generales o iniciativas de programa de acceso especial para fuentes de financiación.
  • Uso de los recursos del MoMA: Se utilizan mucho la impresión, la página web y los recursos humanos que ofrece el MoMA a los profesionales del museo para la planificación e implementación de los programas para enfermos de Alzheimer y otras demencias. Quienes están a cargo de los programas dicen que los recursos del MoMA influyen en sus decisiones acerca de cómo facilitar los debates grupales, cómo comunicarse con el público y qué metodologías de enseñanza utilizar en los programas.
  • Publicidad y prensa: La mayoría de los museos divulga sus programas a través de medios relacionados con el museo, como el boletín de noticias o la revista del museo. Además, muchos programas han recibido atención de la prensa por parte de las estaciones de noticias, radio y televisión locales o regionales.
  • Planes para el futuro: Para el futuro, la mayoría de las organizaciones quiere atraer más gente a los programas, ofrecer más programas, aumentar la capacitación del personal y voluntarios, y garantizar la financiación para realizar estas tareas. Algunos sitios desean agregar un componente de creación artística, realizar programas fuera del sitio, cambiar algunos aspectos logísticos como la duración del programa, los horarios o el lugar por dónde ingresan los visitantes, y aumentar la accesibilidad a través de audífonos, sillas de ruedas y similares.

¿Hasta qué punto la programación afecta los museos y su relación con la comunidad

    Cambios en la percepción y práctica internas
    • Colaboración interdepartamental: A excepción de un solo museo, para todos los demás, este programa hizo necesario involucrar otros departamentos del museo, especialmente los de seguridad y de servicios al visitante. Sin embargo, muchos museos implicaron a una amplia variedad de sus departamentos o a la totalidad de ellos. Este programa ha fomentado a nivel interdepartamental la concienciación, la sensibilidad y la conversación sobre problemas relacionados con el envejecimiento. Varios museos participantes capacitaron a todo su personal para poder atender mejor a ese público
    • Enfoque pedagógico: Muchos profesionales del museo han adoptado el enfoque pedagógico empleado para el público con Alzheimer o demencia y lo han aplicado, en todo o en parte, a otras áreas de su práctica educativa, como programas para adultos y grupos escolares. Además, muchos han encontrado que el enfoque para ese público los ha llevado a pensar desde otro punto de vista la experiencia del museo en general. En muchos casos, la iniciativa de programación para Alzheimer y otras demencias ha conducido a los profesionales a buscar capacitación orientada a otros tipos de público con necesidades especiales, con lo cual lograron gradualmente que el museo comenzara a ser cada vez más accesible para todas las personas.
    Cambios en la percepción del museo y la comunidad
    • Programación relacionada: La implementación de un programa para Alzheimer y otras demencias generó una serie de programas o iniciativas relacionadas. Por ejemplo, algunos museos y sus respectivas comunidades participan en debates públicos que giran en torno a la creatividad y los problemas relacionados con el envejecimiento y apoyan talleres para problemáticas de la edad avanzada, enfocados a la comunidad.
    • Nuevos socios de la comunidad y oportunidades: La implementación de un programa para Alzheimer y otras demencias también generó nuevas asociaciones en la comunidad, y muchos sitios ofrecen el museo como un lugar de encuentro para organizaciones y grupos de apoyo relacionados con la edad avanzada. Además, casi todos los profesionales ven que al museo se acercan constantemente otras personas que trabajan en la comunidad de adultos mayores para participar de este programa. También a raíz de la existencia de este programa, se invita a que el personal del museo también participe de paneles de debates y conferencias.

Reflexiones

A lo largo de este estudio, los evaluadores se vieron conmovidos por la pasión con la que los profesionales hablaron o escribieron acerca de sus programas de Alzheimer y otras demencias. Aparentemente, la implementación de este tipo de programa llama a que los profesionales del museo utilicen su sensibilidad para reflexionar profundamente acerca de su práctica, lo que, a la vez, es un factor de influencia en muchos de ellos al llevarles a ver de otra forma toda la experiencia general del museo para todo tipo de público. En evaluaciones de otros tipos de programas de museo para familias, docentes, estudiantes y público adulto en general, casi nunca o nunca vemos que los profesionales hablen de la importancia del humor, el respeto y la paciencia en la implementación de un programa público. Estas son cualidades que no solo constituyen experiencias significativas para los visitantes del museo, sino que aportan un significado más profundo a aquellos que también implementan estos programas. Además, existe evidencia de que estos programas despiertan a una amplia cantidad de miembros del personal del museo mayor sensibilidad respecto a las necesidades y capacidades del público con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, incluso si no están directamente involucrados en el programa.

El enfoque conversacional y orgánico que utilizan esos programas de experimentar el arte fue una consecuencia natural de la estrategia pedagógica de investigación que muchos museos ya empleaban. Es particularmente grato que este enfoque más conversacional se haya aplicado a otro tipo de público, como estudiantes y visitantes adultos ordinarios. Representa no sólo una creciente aceptación, sino también una respuesta a las necesidades y motivaciones de todos los tipos de públicos que recibe el Museo.




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